Die „rollende Lehrerin“ fährt an die Spitze

Bei Mária, unserer neuesten Ehrenamtlichen, wurde im Säuglingsalter die damals noch Little-Krankheit, heute Zerebralparese (kurz: CP) genannte Kondition diagnostiziert. Mária war in mehrfacher Hinsicht eine Pionierin: Ihr ganzes Leben lang ging sie mit nicht behinderten Kindern zur Schule, an der pädagogischen Fakultät der Hochschule schloss sie als einzige Körperbehinderte das Studium in Bibliothekswesen und Ungarisch ab, und sie fuhr sogar ins Erstsemesterlager, um zu zeigen: Auch so kann man ein erfülltes Leben führen. Mit der „rollenden Lehrerin“ haben wir darüber gesprochen, wie es war, in den 90er-Jahren mit Zerebralparese aufzuwachsen, und mit welchen Herausforderungen sie im Alltag zu kämpfen hat.

Wann wurde deinen Eltern klar, dass dir das Bewegen schwerer fallen wird als anderen?

F.M.: Ich bewegte mich nicht wie ein gleichaltriger Säugling, deshalb brachten mich meine Eltern mit 9 Monaten in die Entwicklungsneurologie nach Pécs. Die dort gestellte ärztliche Diagnose lautete auf eine schwere motorische und geistige Entwicklungsstörung, obwohl man mich von der Geburtsstation in Pécs als gesunden, lediglich zu früh geborenen Säugling entlassen hatte. Danach gingen wir bis zu meinem 2. Lebensjahr in die Kinderneurologie nach Szekszárd, und ab meinem 2. Lebensjahr wurde ich ans Pető-Institut überwiesen (Anm. d. Red.: eine Einrichtung zur Rehabilitation von Menschen mit Bewegungseinschränkungen). Dort erhielten wir die endgültige Diagnose: Diplegia spastica, kombiniert mit einer ausgeprägten Little-Krankheit.

Wie bekannt war in den 80er-Jahren der damals noch Little-Krankheit, heute Zerebralparese genannte Zustand in Ungarn?

F.M.: Ich würde nicht sagen, dass man ihn überhaupt nicht kannte, aber man war sich seiner nicht wirklich bewusst. Die Fürsorgerin und die Ärzte machten meinen Eltern Mut, dass ich meinen Rückstand mit der Zeit aufholen und meine Altersgenossen einholen würde. Sie sagten, dass jenes gewisse Haar, das mich am Treten und Gehen hindert, eines Tages reißen würde und ich dann auch allein gehen könnte. Der Entwicklungsneurologe war der Erste, der bemerkte, dass etwas nicht stimmt.

Sobald meine Eltern die Diagnose kannten, gingen wir regelmäßig, bis ich 13–14 Jahre alt war, anfangs alle sechs Wochen, später alle drei Monate, ambulant zur Bewegungsförderung ins Pető-Institut. Ich war keine Internatsschülerin, und meine Eltern wollten das auch nicht. Dann fanden wir relativ nah bei uns einen Kindergarten, in dem sich eine bezaubernde Konduktorin um mich kümmerte. Dank ihrer Übungen entwickelte sich meine Motorik sichtbar; sie brachte mir zuerst das Gehen mit zwei Dreipunktstöcken, dann mit zwei einfachen Gehstöcken bei, und als ich in die Grundschule kam, war ich bereits auf zwei einfache Gehstöcke umgestiegen.

Hattest du in der Grundschule irgendwelche Nachteile, weil du körperbehindert bist?

F.M.: Meine Eltern taten und tun bis heute alles dafür, dass ich an allem teilnehmen kann, woran auch die anderen Kinder teilnehmen. Ob Kindergarten- oder Schulausflug oder irgendein Gemeinschaftsprogramm — ich habe das Gefühl, dass ich nie ausgeschlossen war. Das Einzige, was negativ war, waren die kleineren und größeren Hänseleien seitens der Kinder, aber das habe ich nicht als Tragödie erlebt. Ich ging immer mit gesunden Kindern zur Schule. In der ersten und zweiten Klasse traf ich auf eine sehr aufgeschlossene Gemeinschaft, und auch später, als wir nach Kakasd zogen, hatte ich keine besonderen Probleme mit der Eingliederung. Auch vor meinen Lehrern ziehe ich den Hut, ich habe sehr gern gelernt. Mathematik und die verschiedenen praktischen Fächer waren nicht meine Stärke, aber Ungarisch und die Welt der Bücher umso mehr.

Wie viel war es dem Glück und wie viel dem Einsatz deiner Eltern zu verdanken, dass du nach dem Kindergarten nicht in eine Schule für Körperbehinderte kamst? War es in den 90er-Jahren üblich, dass ein Kind mit Little-Krankheit bzw. Zerebralparese mit nicht behinderten Schülern in eine Klasse ging?

F.M.: Tatsache ist, dass meine Eltern in dieser Zeit ihren eigenen Kampf ausgefochten haben. Die Landesstelle des Komitats zur Prüfung der Lernfähigkeit empfahl nicht, mich in eine normale Grundschule aufzunehmen, deshalb wandten wir uns zur Überprüfung des Gutachtens an die nationale Prüfstelle. Die Ergebnisse der durchgeführten Tests bewiesen, dass ich meinen Fähigkeiten nach für den Beginn der Grundschule geeignet war. So konnte ich in die Grundschule Nummer zwei aufgenommen werden.

Außerdem hing es auch vom Wohlwollen des dortigen Direktors ab, dass ich dort lernen durfte. Er war sehr freundlich und sagte, es brauche kein Papier, die kleine Schülerin werde sich schon beweisen. Er fragte auch meine Eltern, ob ich irgendein spezielles Hilfsmittel brauche, zum Beispiel einen Tisch, einen Stuhl oder eine Begleitperson in den Pausen, denn auch das würde er organisieren. So etwas war damals für körperbehinderte Schüler nicht wirklich vorgesehen.

Natürlich gab es Schwierigkeiten — zum Beispiel mussten wir für den Kunstunterricht ein Gutachten einholen, damit ich keine schlechte Note bekomme —, aber so etwas passiert jedem. Dass ich eine normale Schule besuchen konnte, verdanke ich vor allem der positiven Einstellung der Lehrer und der Haltung meiner Eltern. Sie haben mich nicht vor der Welt versteckt, sondern mich überallhin mitgenommen und sich für mich eingesetzt.

Wie waren in dieser Hinsicht deine Gymnasial- und Hochschuljahre? Konntest du diese Zeit genießen?

F.M.: Ich besuchte das Gymnasium in Budapest, im staatlichen Institut für Körperbehinderte. Dort bekam ich auch mein dreirädriges Elektromoped, das mir große Freiheit gab. Wir bekamen sehr viel Förderung, aber nicht Behinderte und Körperbehinderte waren trotzdem gemeinsam in einer Klasse. Auch das war eine sehr gute Gemeinschaft, aber als ich an die Hochschule ging, verloren wir uns aus den Augen.

Später, in Kaposvár, war ich an der pädagogischen Fakultät der Hochschule die einzige Bewegungseingeschränkte im Studiengang Bibliothekswesen-Ungarisch, die sich für das Vollzeitstudium entschied. Auch dort war ich in einer Pionierrolle, um zu beweisen, dass ein Studium auch in diesem Zustand zu schaffen ist.

Und ich bin sogar ins Erstsemesterlager der Universität gefahren! Ich erinnere mich, dass ich in der ersten Vorstellungsrunde sagte: Jetzt dürft ihr mich alles über meine Behinderung fragen, aber in den verbleibenden 4–5 Tagen will ich nichts mehr davon hören und ein vollwertiges Mitglied des Teams sein. Das war damals ein großer Schritt, aber ich habe mich sehr wohlgefühlt. Als ich zur Semestereröffnung ging, erkannten mich viele wieder und grüßten mich. Seit dem Abschluss der Universität arbeite ich in meinem Beruf, in der Bibliothek einer Schule in Szekszárd.

Wie begegnen dir Schüler und Lehrer im Alltag?

Ich komme mit den Gymnasiasten sehr gut aus, sie gehen völlig natürlich mit meinem Zustand um. In der Schule benutze ich wegen der großen Entfernungen das Moped. Deshalb nennen mich manche Schüler manchmal auch die „rollende Lehrerin“. In der Bibliothek bewege ich mich mit Gehstöcken.

Meine Erfahrungen sind grundsätzlich positiv, Schüler wie Kollegen sind gleichermaßen akzeptierend, und nach mehreren Begegnungen werden sie noch offener. Ich mache die Arbeit, die ich liebe, negative Erlebnisse oder Nachteile erfahre ich nicht. Die alltäglichen Kämpfe gibt es natürlich, aber die hat jeder.

Wie leicht kannst du dich in Kakasd fortbewegen? Ist Barrierefreiheit gewährleistet, gibt es vielleicht einen öffentlichen Nahverkehr auch für Körperbehinderte?

F.M.: Bei der Barrierefreiheit haben wir ziemlich große Rückstände, meiner Meinung nach landesweit ebenso wie in unserer Gegend. Die Schule, in der ich arbeite, ist in dieser Hinsicht gut erreichbar. Hier fährt allerdings kein Zug, und den öffentlichen Nahverkehr kann ich aufgrund meines Zustands ohnehin nicht nutzen.

Ein Fahrdienst für Körperbehinderte ist in der Gegend nicht gewährleistet. Zweimal habe ich beim örtlichen Betreuungszentrum einen Fahrdienst beantragt, als ich in der Bibliothek in Bonyhád vertreten habe. Ich kam auch ordentlich zu spät — nicht eine halbe, sondern anderthalb Stunden —, weil nicht verlässlich geregelt war, wann und wie man mich abholt. Da beschlossen wir, dass das so nicht funktionieren wird. Derzeit fährt mich mein Vater jeden Tag mit dem Auto zur Arbeit. Auch deshalb suche ich nach Möglichkeiten — denn wenn meine Eltern mich einmal nicht mehr bringen und holen können, muss ich das selbst lösen.

Welche finanziellen Belastungen bedeuten Fördermaßnahmen und Therapien für einen Erwachsenen mit Zerebralparese? In welchem Umfang unterstützt dich der Staat?

F.M.: Seit dem Gymnasium habe ich keine staatlich geförderten Fördermaßnahmen oder Therapien mehr bekommen. So wie ich es sehe, ist die Mehrheit der wirksamen Therapien nur privat zugänglich. Staatlich finanzierte Krankengymnastik wird nur gewährt, wenn ich krankgeschrieben bin. Davon stehen mir zweimal im Jahr, mit gesonderter Verschreibung, je 14 Termine zu, jeweils 20 Minuten lang. Für mich ist es finanziell ein größerer Verlust, während der Krankengymnastik krankgeschrieben zu sein, deshalb nehme ich sie lieber nicht in Anspruch, wenn es nicht nötig ist.

Wie ist deiner Erfahrung nach das Bild der Zerebralparese in Ungarn?

F.M.: Bei der Sensibilisierung haben wir riesige Aufgaben vor uns. Ich erlebe oft, dass die Menschen, wenn ich in ein unbekanntes Umfeld komme und die nötige Offenheit fehlt, nicht wissen, wie sie sich mir nähern sollen.

Warum hast du dich der Stiftung Önálló Léptekért angeschlossen?

F.M.: Ich habe mich angeschlossen, weil ich sehe, dass Menschen mit Zerebralparese vor allem in ihrer Kindheit Unterstützung bekommen. Die Nachsorge, Begleitung und Interessenvertretung im Erwachsenenalter hört jedoch oft ab einem bestimmten Alter auf — dabei wäre sie auch später dringend nötig.

Ich halte es für wichtig, dass es eine Gemeinschaft und Interessenvertretung gibt, die auch erwachsenen Menschen mit Zerebralparese Hilfe bietet, über Therapiemöglichkeiten informiert und Orientierung gibt. Ich selbst suche und probiere laufend verschiedene Therapien aus, aber sie erfordern einen erheblichen Aufwand an Geld, Zeit und Energie.

Für Menschen mit schweren Bewegungseinschränkungen sind auch Barrierefreiheit, Reisen, Transport und die Organisation der Mobilität eine große Herausforderung. Diese Aufgaben fallen oft den Familienangehörigen zu. Ich denke, es wäre wichtig, dass wir als Erwachsene mit der richtigen Unterstützung auch dann ein erfülltes Leben führen können, wenn die familiäre Hilfe nicht mehr hinter uns steht.