A „guruló tanárnő” az élre tör

Máriát, legújabb önkéntesünket csecsemőkorában diagnosztizálták az akkor még Little-kórnak, ma már cerebrális parézisnek (rövidítve: CP) nevezett kondícióval. Mária több szempontból úttörőnek számított: egész életében ép gyerekekkel járt iskolába, a főiskola pedagógiai karán egyedüli mozgássérültként végezte el a könyvtár-magyar szakot és a gólyatáborba is elment, hogy megmutassa: így is lehet teljes életet élni. A „guruló tanárnő”-vel arról beszélgettünk, milyen volt CP-sként felnőni a 90-es években és milyen kihívásokkal kell megküzdenie a mindennapok során.

Mikor derült ki a szüleid számára, hogy nehezebb lesz számodra a mozgás, mint másoknak?

F.M.: Nem úgy mozogtam, mint egy velem egykorú csecsemő, így a szüleim elvittek Pécsre a fejlődésneurológiára 9 hónapos koromban. Az ott megállapított orvosi diagnózis szerint súlyos mozgás-és értelmi képességzavart állapítottak meg, holott a pécsi szülészeti osztályról ép és egészséges, csak koraszülött csecsemőként bocsátottak el. Ezután 2 éves koromig a szekszárdi gyermekneurológiára jártunk, majd 2 éves koromtól a Pető Intézetbe irányítottak (szerk.: mozgássérült személyek helyreállítását segítő intézmény). Ott kaptuk meg a végső diagnózist: diplegia spastica, erős Little-kórral ötvözve.

Mennyire ismerték a 80-as években az akkor még Little-kórnak, ma már Cerebrális parézisnek nevezett állapotot itthon?

F.M.: Nem azt mondom, hogy abszolút nem ismerték, de nem igazán voltak vele tisztában. A védőnő és az orvosok azzal biztatták a a szüleimet, hogy idővel be fogom hozni a lemaradásomat, és utolérem a kortársaim. Azt mondták, hogy az a bizonyos hajszál, ami nem enged engem lépni és járni, egyszer majd elszakad, és egyedül is képes leszek járni. A fejlődésneurológus volt az első, aki észrevette, hogy valami probléma van.

Amint megtudták a szüleim a diagnózist, rendszeresen egészen 13-14 éves koromig, eleinte hathetente, később háromhavonta jártunk mozgásfejlesztésre a Pető Intézetbe, ambuláns formában. Nem voltam bentlakó, és a szüleim nem is akarták, hogy az legyek. Aztán viszonylag közel hozzánk találtunk egy óvodát, ahol egy tündéri konduktornő foglakozott velem. Az ő tornáinak köszönhetően látványosan fejlődött a mozgásom, ő tanított meg először kettő darab háromlálábú, majd kettő darab egylábú bottal járni, és mire elkezdtem az általános iskolát, addigra kettő darab egylábú botra váltottam.

Ért valamilyen hátrány az általános iskolában, mert mozgássérült vagy?

F.M.: A szüleim mindent megtettek, és megtesznek a mai napig is azért, hogy én mindenben részt tudjak venni, amin a többi gyerek is. Lehetett óvodai, iskolai kirándulás vagy bármilyen közösségi program én úgy érzem, hogy nem rekedtem ki. Az egyetlen dolog, ami negatívum volt, azok a kisebb-nagyobb csúfolódások a gyerekek részéről, de én ezt nem éltem meg tragédiaként. Egészséges gyerekkel jártam mindig is iskolába. Első és második osztályban egy nagyon befogadó közösséggel találkoztam, de később amikor elköltöztünk Kakasdra, ott sem voltak különösebb problémáim a beilleszkedéssel. A tanáraim előtt is le a kalappal, nagyon szerettem tanulni. A matek és a különböző készségtárgyak nem voltak az erősségeim, de a magyar és a könyvek világa annál is inkább.

Mennyire volt betudható a szerencsének vagy a szüleid igyekvésének, hogy nem egy mozgássérülteket kezelő iskolába kerültél az óvoda után? Elterjedt volt a 90-es években, hogy egy little-kóros, CP-s gyermek ép diákokkal jár egy osztályba?

F.M.: Tény, hogy a szüleim megküzdötték a maguk harcát ebben az időben. A megyei tanulási képességet vizsgáló intézmény nem javasolta, hogy normál általános iskolába felvegyenek, ezért, az országos tanulási képességet vizsgáló intézményhez fordultunk a szakvélemény felülbírálásáért. Az elvégzett tesztek eredményei bizonyították, hogy a képességeim szerint alkalmas vagyok az általános iskola megkezdésére. Így bekerülhettem a kettes számú általános iskolába.

Emellett az ottani igazgató jóindulatán is múlott, hogy ott tanulhattam. Nagyon barátságos volt, és azt mondta, hogy nem kell papír, a kisdiák majd bizonyít. A szüleimet is megkérdezte, hogy kell-e nekem valamilyen speciális eszköz például: asztal, szék vagy egy segítő a szünetekben, mert azt is megoldja. Ezek akkoriban nem igazán voltak biztosítva a mozgássérült diákok számára.

Persze voltak nehézségek, például kérnünk kellett a rajzórához szakvéleményt, hogy ne kapjak rossz jegyet, de ilyenek bárkivel előfordulnak. Leginkább a tanárok pozitív hozzáállásának és a szüleim szemléletének köszönhetem, hogy normál iskolába járhattam. Nem bújtattak el a világ elől, hanem vittek mindenhova, és kiálltak értem.

Milyenek voltak ilyen szempontból a gimnáziumi és főiskolás éveid? Ki tudtad élvezni ezt az időszakot?

F.M.: Budapestre jártam gimnáziumba a mozgássérültek állami intézetébe. Ott kaptam meg a háromkerekű elektromos mopedemet is, ami nagy szabadságot adott. Rengeteg fejlesztést kaptunk, de az épek és mozgássérültek ettől függetlenül egy osztályban voltak. Az is nagyon jó közösség volt, de amikor elmentem főiskolára elszakadtunk egymástól.

Később Kaposváron a főiskola pedagógiai karán én voltam az egyedüli mozgáskorlátozott a könyvtár-magyar szakon, aki bevállalta a nappali tagozatot. Ott is úttörő szerepben voltam, hogy bizonyítsam, az egyetem elvégezgető ebben az állapotban is.

És még az egyetemi gólyatáborba is elmentem! Emlékszem, hogy amikor az első bemutatkozós körök voltak, akkor azt mondtam, hogy most bármit lehet kérdezni az a én sérülésemmel kapcsolatban, viszont a hátralévő 4-5 napban nem akarok erről hallani és teljes értékű tagja akarok lenni a csapatnak. Az akkor nagy lépés volt, de nagyon jól éreztem magam. Amikor az évnyitóra mentem többen megismertek, köszöntek nekem. Az egyetem befejezése óta a szakmámban dolgozom, Szekszárdon egy iskola könyvtárában.

Hogyan állnak hozzád a diákok és tanárok a mindennapokban?

Nagyon jól kijövök a középiskolásokkal, teljesen természetesen közelítik meg az állapotomat. Az iskolában, mivel nagyok a távolságok, a mopedet használom. Ezért is hívnak néha úgy a diákok közül néhányan, hogy a „guruló tanárnő”. A könyvtárban pedig botokkal közlekedem.

Alapvetően pozitívak a tapasztalataim, a diákok és a kollégák egyaránt elfogadóak, többszöri találkozás után még nyitottabbá válnak. Azt a munkát végzem, amit szeretek, negatív élmény vagy hátrány nem ér. A mindennapi küzdelmek azok megvannak, de az mindenkinek van.

Mennyire könnyű közlekedned Kakasdon? Biztosítva van az akadálymentesség, esetleg mozgássérültek számára is a helyi közlekedés?

F.M.: Akadálymentesítés terén elég nagy hátrányaink vannak, szerintem országosan és a környékünkön egyaránt. Az iskola ahol dolgozom könnyen megközelíthető ilyen szempontból. Itt viszont nem jár a vonat, de a tömegközlekedést az állapotomból fakadóan alapból sem tudom igénybe venni.

A mozgássérültek szállítása nem biztosított a környéken. Két alkalommal igényeltem szállítószolgálatot a helyi gondozási központtól, amikor Bonyhádon helyettesítettem a könyvtárban. Jól el is késtem, nem fél, hanem másfél órát, mert nem volt megbízhatóan kialakítva, hogy mikor jönnek értem és hogyan. Akkor eldöntöttük, hogy ez nem fog így működni. Jelenleg az édesapám szállít minden nap autóval a munkahelyemre. Ezért is keresem a lehetőségeket, mert ha szüleim már nem tudnak hozni-vinni, akkor ezt nekem kell megoldani.

Milyen anyagi vonzattal járnak egy CP-s felnőtt számára a fejlesztések és a terápiák? Milyen mértékben támogat téged az állam?

F.M.: A gimnázium óta én nem kaptam államilag támogatott fejlesztéseket vagy terápiákat. Ahogy én látom, a hatékony terápiák többsége magánban érhető el. Az államilag finanszírozott gyógytornát csak akkor biztosítják, ha táppénzen vagyok. Ilyenből egy évben kétszer, külön felíratással 14 alkalom jár, és alkalmanként 20 percesek. Az nagyobb kiesés nekem pénzügyileg, ha táppénzen vagyok, amíg tart a gyógytorna, így inkább nem veszem igénybe, ha nem szükséges.

Mit gondolsz, tapasztalataid alapján itthon milyen a megítélése a Cerebrális Parézisnek?

F.M: Az érzékenyítésben hatalmas feladataink vannak. Én sokszor azt tapasztalom, hogy ha bemegyek egy ismeretlen közegbe, és nincs meg az a kellő nyitottság, az emberek nem tudják hogyan közelítsenek felém.

Miért csatlakoztál az Önálló Léptekért Alapítványhoz?

F.M.: Azért csatlakoztam, mert azt látom, hogy a CP-vel élők elsősorban gyermekkorukban kapnak támogatást. A felnőttkori utógondozás, kísérés és érdekképviselet azonban sokszor megszűnik egy bizonyos életkor után, viszont erre később is nagy szükség lenne.

Fontosnak tartom, hogy legyen egy olyan közösség és érdekképviselet, amely a felnőtt CP-sek számára is segítséget nyújt, tájékoztat a terápiás lehetőségekről, és útmutatást ad. Én magam is folyamatosan keresem és kipróbálom a különböző terápiákat, de ezek jelentős anyagi, idő- és energiabeli ráfordítást igényelnek.

A súlyos mozgáskorlátozottsággal élők számára az akadálymentesítés, az utazás, a szállítás, a mobilitás megszervezése is komoly kihívást jelent. Ezek a feladatok gyakran a családtagokra hárulnak. Úgy gondolom, fontos lenne, hogy felnőttként a megfelelő támogatással akkor is teljes életet élhessünk, amikor már nem áll mögöttünk a családi segítség.